Viden og erfaringer

Anbefalinger fra sygdomsramte unge

Børn og unge, der lever med en sygdom, er først og fremmest børn og unge og vil gerne have lov til at blive set sådan. Fester, tøjkriser og forelskelse kan nemlig hurtigt føles langt væk, når man ryger ind og ud af hospitalet og dagligt kæmper med smerter, diagnoser og isolation.

Vi har spurgt en stor gruppe af sygdomsramte børn og unge, hvad de drømmer om at ændre. Deres ønske rettede sig – for os overraskende – ikke mod ”systemet”, men derimod mod venner, familie og samfundet generelt. De føler, at deres situation er forbundet med mange tabuer, og det er især deres jævnaldrende, som har svært ved at forstå, spørge ind og handle.

Efter at havde indsamlet viden fra flere end 120 sygdomsramte børn, unge, forældre og personale indså vi derfor hurtigt, at vi er nødt til at række ud over hospitalsmurerne.

Børnene og de unge er derfor selv kommet med ni konkrete anbefalinger, som vi alle bør tage til efterretning og bruge i vores hverdag.

 De 9 råd fra sygdomsramte børn og unge:

• Se mig som barn/ung – ikke syg
• Lav noget ’almindeligt’ med mig
• Spørg mig en ekstra gang – det er ikke farligt
• Jeg har brug for at opleve andet end min hospitalsseng
• Fortæl mig om det, du oplever – også det jeg går glip af
• Lad være med at tale ned til mig
• Giv mig ansvar
• Opstil nogle rammer, hvor jeg nemt kan træffe valg
• Jeg vil være sammen med andre end dem, der behandler mig på hospitalet

Hospitalscaféer viser vejen for samarbejdet mellem frivillige og fagpersonale

I løbet af de sidste fire år har hundredvis af unge frivillige været med til at skabe fællesskaber for unge, der er indlagt på hospitalet og i den lukkede psykiatri. 

På vores 14 hospitalscaféer arbejder de frivillige tæt sammen med fagpersonalet. Det er et samarbejde, der på mange måder har været udfordrende at få etableret, men som i sidste ende har været til kæmpe gavn for alle - ikke mindst for de indlagte børn og unge. 

Leder af Rigshospitalets BørneUngeProgram og Ungdomsmedicinsk Videnscenter, Charlotte Blix, giver her et par af sine bedste råd til, hvordan man som fagperson kan få samarbejdet med frivillige til at fungere:

• Lav en tydelig rollefordeling

• Udfærdig en samarbejdskontrakt

• Sørg for en grund oplæring af de frivillige

• Hav tillid til, at de frivillige godt kan klare opgave

Bella Mortensen er tidligere frivillig projektleder for vores hosptialscafé Svanen på H.C Andersn Børnehospital. Hun har også et par tips til, hvordan man som frivillig kan optimere samarbejdet med hospitalets fagpersonale:

• Udpeg faste kontaktpersoner
• Respekter hospitalets rammer
• Sørg for at få lov til at holde oplæg for fagpersonalet

Du kan læse mere om anbefalingerne i denne artikel fra Altinget.